FIBROSE CÍSTICA

Cuidados redobrados

Quanto antes detectada e tratada
a doença, melhor a qualidade de vida
para o paciente

Dra. Fabíola Adde, pneumologista pediátrica

A fibrose cística ou mucoviscidose é uma doença de origem genética que causa o mau funcionamento de algumas glândulas do organismo. O resultado é que o corpo passa a produzir uma secreção espessa e pegajosa, comprometendo principalmente os sistemas respiratório e digestivo.

Detecção precoce é fundamental
A fibrose cística pode ser detectada mesmo antes da criança nascer. Mas, em geral, o sintoma mais precoce (além dos mencionados ao lado) é uma obstrução intestinal nas primeiras horas de vida do bebê.

Ao suspeitar da doença deve-se levar o filho ao pediatra para uma investigação. A chamada prova do suor, que mede a quantidade de sódio e cloro, é o principal teste para o diagnóstico. Mas, atenção! O método que induz a transpiração por meio de plásticos não produz um resultado confiável. “O teste recomendado é a estimulação de sudorese por pilocarpina”, alerta a médica, lembrando que ele também é realizado em hospitais universitários, como o da USP, Unifesp, Unicamp e Santa Casa.
Um raio X dos pulmões também pode ser utilizado para avaliar se já ocorreu algum dano.

Tratamento
Por ora, ainda não há cura para a mucoviscidose. Mas, um tratamento permanente e bem orientado, e com um atendimento multidisciplinar, têm garantido ao paciente viver mais e melhor.

A abordagem depende dos sintomas. E como os problemas respiratórios são o aspecto mais importante da doença, deve-se ter cuidado redobrado e adesão total à recomendação médica.

Pode fazer parte do tratamento medicação à base de antibióticos para prevenir e controlar as infecções, inalações para ajudar a desprender o muco grudado, bem como exercícios e um programa de fisioterapia.

E para tratar os problemas digestivos podem ser necessárias enzimas, vitaminas e dieta orientada pelo médico.

“Cuidar bem, especialmente, dos pulmões para que não seja necessário um transplante é vital, porque existem muitas pesquisas sobre novos tratamentos, medicamentos e até a possibilidade de terapia genética para corrigir o defeito e prevenir a formação do muco viscoso”, enfatiza a médica.

Os sintomas

Os sintomas variam de acordo com o órgão afetado. Nos pulmões, o muco espesso pode obstruir as vias aéreas, facilitando infecções, além de provocar tosse crônica, falta de ar, acúmulo de catarro nos brônquios e fibrose.

O muco espesso também pode bloquear os canais do pâncreas, fazendo com que o intestino não possa absorver uma série de nutrientes, o que costuma provocar diarréia constante na criança, em geral com cheiro forte, em grande quantidade e com aspecto gorduroso.

“Mesmo que a criança coma bem, como os nutrientes das refeições não são aproveitados, é comum ocorrer uma deficiência no crescimento. O pequeno não ganha peso nem altura", explica a Dra. Fabíola Adde, médica assistente da Unidade de Pneumologia do Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas, de São Paulo.

Lembretes

• fibrose cística não é contagiosa
• não é culpa dos pais
• a criança pode brincar e ir à escola
• deve-se estimular que o portador seja independente
• o apoio da família e dos amigos é fundamental