RECEITA

Qualidade de vida
para portadores de epilepsia

Profª Dra. Marly de Albuquerque Presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE)

As epilepsias são um problema de saúde pública, ocorrem em todas as idades, acometem ambos os sexos e todas as camadas sociais, podendo acarretar grande variedade de problemas físicos, psicológicos, sociais e econômicos, que tendem a ser piores em nosso país devido a pobreza.

É estimado que a prevalência das epilepsias em nosso país é de aproximadamente 2% da população, sendo ainda desconhecida a porcentagem de pacientes sem diagnóstico e tratamento. Os custos econômicos diretos e indiretos das epilepsias em nossa região são muito altos. Com a falha diagnóstica e terapêutica, ocorre piora do prognóstico médico, social, econômico e o índice de mortalidade é maior que na população geral. Com o tratamento correto, obtém-se controle das crises na maioria dos pacientes e uma melhor qualidade de vida.

As epilepsias têm evocado reações que variam do mistério ao medo, geralmente vistas como mensagens do sobrenatural. Entretanto, os portadores de epilepsia e seus familiares têm sido colocados à margem da sociedade e privados de tratamento adequado. Esses mitos e conceitos errôneos somente podem ser vencidos pela educação dos pacientes, familiares, comunidade e agentes de saúde. Cada um tem um papel a desempenhar nessa luta para a redução do estigma, ajudando os pacientes e seus familiares a levarem vidas normais.

Enquanto o estigma e a discriminação continuam a ser os maiores obstáculos enfrentados pelos portadores de epilepsia em todo o mundo, em nosso país, muitos pacientes ainda nem têm acesso ao diagnóstico e aos benefícios do tratamento médico.

Se com o tratamento médico adequado consegue-se o controle das crises em cerca de 70 a 80% dos pacientes, é tempo de nos perguntarmos porque 80 a 90% dos portadores de epilepsia em nosso continente não estão sendo adequadamente tratados. Precisamos encontrar as respostas e agir imediatamente.

As atitudes frente às epilepsias em nosso continente são mais negativas que nos países desenvolvidos, devendo estar relacionadas ao nível de escolaridade e educação. As razões para não conceder empregos para os portadores de epilepsia estão muito mais relacionadas ao estigma e preconceito que por razões de segurança. Uma significante parcela da população acredita que as pessoas com epilepsia não estão aptas ao trabalho.

A falta de condições sanitárias pode ser o fator social mais importante relacionado às epilepsias. No Brasil, a neurocisticercose é uma das causas mais freqüentes das epilepsias sintomáticas, assim como acidentes vasculares cerebrais, etilismo e abuso de drogas, desnutrição, infecções, trauma craniano; todas situações altamente prevalentes nos países em desenvolvimento.

A qualidade de vida geralmente é comprometida, devido à natureza da epilepsia e efeitos associados. A educação, atividade profissional, casamento e funcionamento social são muito afetados e o indivíduo geralmente tem problemas pessoais. As atitudes discriminadoras da sociedade tornam a situação ainda pior. É assim que as atitudes sócio-culturais, mais que a epilepsia per se pioram a qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

Educação
Em nosso país, temos trabalhado com os professores, pois são os adultos que têm maior contato com as crianças e um papel fundamental como educadores. Com muita freqüência as crianças não são mandadas para a escola, ou são vítimas de atitudes segregacionistas dos professores, que as mantêm separadas de determinadas atividades escolares. Eventuais dificuldades podem decorrer dos efeitos adversos dos medicamentos anti-epilépticos, mas muito freqüentemente aparecem em função do estigma e preconceito enfrentado pelo paciente. Não existe condição para o atendimento inicial da criança que apresenta uma crise na escola, os colegas de sala não são orientados no procedimento correto e não são informados na escola. Essas atitudes geralmente levam as crianças a abandonarem a escola e descontinuarem sua educação. Às vezes, os familiares e a sociedade agravam esses aspectos, rotulando a criança como um fracasso. A perda de anos escolares, separação dos colegas, parentes e vizinhos podem levar a criança ao isolamento social, criando então um sentimento de inferioridade, que geralmente leva aos fracassos na vida adulta.

Emprego
O trabalho é um importante fator para o ajustamento psicossocial. O desemprego e subemprego são muito freqüentes em pacientes epilépticos e a resistência do empregador parece ser o principal fator responsável. Apesar de muitos portadores de epilepsia serem economicamente ativos em suas comunidades e outros, mesmo com maior dificuldade, apesar da interferência das crises, conseguirem se manter profissionalmente, habitualmente têm dificuldade para conseguir e manter seus empregos; estando geralmente em subempregos ou trabalhos temporários. Perda do emprego, ou baixa renda leva a pessoa a ser menos produtiva e uma carga para a família.

Impacto na família
Um grande número de problemas familiares, como conflitos interpessoais, superproteção e rejeição, podem levar a dificuldades de relacionamento na vida adulta. Essas dificuldades usualmente geram sentimentos de desesperança, inutilidade e inferioridade, podendo levar à depressão, isolamento social e até mesmo ao suicídio.

Os efeitos combinados das epilepsias na família, escola e local de trabalho têm um impacto significante no funcionamento psicossocial do portador de epilepsia.

As associações auxiliam na integração dos pacientes e seus familiares e ajudam a esclarecer informações a respeito de seu problema de saúde. Nelas, eles aprendem a lutar por objetivos próprios e comuns, podendo assumir seus papéis sociais.

Objetivos para o futuro

• Incluir as epilepsias na agenda de saúde pública e manter o fornecimento regular de medicamentos anti-epilépticos
  
  
• Desenvolver guias para prevenção e tratamento das epilepsias
  
  
• Melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia
  
  
• Estabelecer estratégias de tratamento em serviços de saúde pré-existentes
  
  
• Desenvolver serviços de referência em áreas geográficas definidas
  
  
• Trabalhar juntos para criar esperança para as pessoas com epilepsia