COMUNIDADE EM FOCO

Lágrima - Brasil

Um trabalho em prol dos portadores
da síndrome de Sjögren

Quando descobriu ser portadora da síndrome de Sjögren, já completava mais de 25 anos que Stella Dé Carli convivia com a doença, porém não diagnosticada. “Senti-me completamente perdida e assustada, pois não conhecia uma só pessoa que tivesse a mesma doença que eu”, conta Stella.

Esse episódio aconteceu em 97 e, desde então, Stella se dedicou a estudar e procurar cada vez mais informações científicas a respeito da síndrome e as formas de tratar e conviver com a doença. O interesse dela foi tamanho, que dois anos após o diagnóstico, ela fundou no Rio de Janeiro a Lágrima-Brasil, uma Associação de portadores da síndrome de Sjögren.

Divulgar Um dos principais objetivos da Associação é multiplicar o conhecimento sobre o assunto. “A síndrome é pouco conhecida e divulgada, inclusive entre os médicos. Acredito que todos tenham o mesmo direito de obter as informações necessárias para entender a doença, saber sobre seu tratamento e aprender a viver com ela”, explica Stella.

O programa de divulgação da Lágrima-Brasil inclui palestras que são realizadas em universidades e eventos médicos. E tem procurado, ainda, tornar a síndrome mais conhecida transmitindo orientações pela internet.

Voluntariado
Atualmente, a Lágrima-Brasil faz um trabalho voluntário dentro do Hospital Pedro Ernesto, no Rio de Janeiro. Diversos voluntários cadastrados na Associação participam do atendimento a pacientes com a síndrome, oferecendo conforto, orientações e apoio.

E a idéia, segundo a presidente da entidade, é ampliar o trabalho, incentivando a formação de novas unidades pelo Brasil.

Hoje, já contam com 160 portadores da Síndrome de Sjogren associados. “Tudo indica que Brasília seja a próxima cidade a abrigar uma nova associação”, conta Stella, que tem incentivado um paciente de lá a fazer um trabalho de formiguinha para ajudar outras pessoas.

Outra iniciativa da Lágrima-Brasil é a de auxiliar no atendimento aos mais carentes. Para isso tem buscado apoios e doações para disponibilizar medicamentos para xerostomia (boca seca) e xeroftalmia (olhos secos), algumas características da doença que atrapalham a vida dos pacientes, além do risco de evoluir para sérias complicações.

Aliás, uma das lutas desta Associação é um movimento em prol da inclusão dos medicamentos para alívio dos sintomas da síndrome na lista de distribuição pelo Sistema Único de Saúde (SUS) do Ministério da Saúde.

Entenda a síndrome de Sjögren

Muito confundida com outras doenças reumáticas, a síndrome de Sjögren afeta a produção de lágrimas e saliva do organismo. As glândulas que produzem essas secreções são atacadas pelo sistema imunológico da pessoa, que age erroneamente por causas ainda desconhecidas.

Por esse motivo, a síndrome causa principalmente secura na boca e nos olhos, podendo se complicar se não forem utilizados os medicamentos corretos, podendo chegar até a perda da visão e desenvolvimento de úlceras. A pele, nariz e ainda outros órgãos como rins, pulmões, fígado, cérebro e vasos sangüíneos também podem ser comprometidos pela doença. Daí a importância de uma abordagem de tratamento multidisciplinar que pode envolver reumatologistas, dermatologistas, dentistas, entre outros.

Identifique os sintomas

• Olhos muito secos, sensação de areia nos olhos, sensibilidade à luz

• Dificuldade para engolir alimentos, ingerir líquidos e língua dolorida ou rachada

• Aumento de cáries e perda de dentes

• Sensação de fadiga constante

• Mudança na sensação do paladar e olfato