COMUNIDADE EM FOCO

Integração
A arte de conviver com a Esclerose Múltipla

Há 18 anos, Ana Levy, portadora de Esclerose Múltipla foi ao teatro assistir a uma peça sobre a vida de uma violoncelista que também possuía a doença. Ali ela identificou muitas pessoas que também utilizavam muletas. Isto chamou sua atenção e ela descobriu que não era a única pessoa no Brasil com a enfermidade. A partir daí, o grupo passou a marcar reuniões informais para trocar experiências. E isto culminou com a criação da – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) – localizada em São Paulo.

A dificuldade de conviver com uma doença crônica como esta, que também é progressiva, leva insegurança aos portadores da deficiência. “A principal característica da Esclerose Múltipla são os sintomas que vão e vêm de maneira inexplicável e nunca se sabe até aonde podem chegar. Muitos portadores se trancam dentro de casa e perdem totalmente a vontade de viver”, alerta Suely Berner, superintendente da ABEM.

O papel da ABEM

Suely Berner Superintendente da ABEM

Preocupada com a integração social dos portadores de Esclerose Múltipla, a ABEM, desde a sua inauguração, tem como objetivo motivar os portadores a praticarem atividades e aumentarem o convívio social. Para ajudar na integração, a ABEM organiza uma vez por mês alguma atividade fora da instituição, porque ainda há um medo por parte dos portadores de serem excluídos da sociedade. Com estas reuniões, eles não deixam de ir a lugares públicos. “Nestas atividades, os familiares e amigos podem participar e isto é importante porque muitos ainda têm vergonha de dizer que são portadores de Esclerose Múltipla e só saem de casa para participar das atividades organizadas pela associação”, afirma Suely.

Para atender aos 900 freqüentadores, há a colaboração de alguns profissionais da área da saúde como psiquiatras, psicólogas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, entre outros, que ajudam a tirar as dúvidas sobre a doença.

Mas muitos portadores vão até a ABEM somente para encontrar os amigos, conhecer novas pessoas e trocar experiências. “Um destes encontros até resultou em casamento. Por intermédio destes contatos as pessoas percebem que não precisam ficar trancadas dentro de casa, elas podem levar uma vida normal”, complementa Suely.

Novos Projetos
A reabilitação é um dos passos principais para o portador de Esclerose Múltipla, mas a vontade de ter um maior convívio social também é muito importante para as pessoas, e isto foi constatado em uma pesquisa realizada pela associação.

Por isso, será inaugurado neste ano um centro de convivência que funcionará como um clube. Haverá uma área esportiva, filmes programados e cyber café. Familiares e amigos também poderão participar. “Este trabalho será feito com acompanhamento médico, mas sem aquela cara de tratamento porque eles querem integração com as outras pessoas, bater papo e conhecer gente nova”, complementa Suely.

Além da inauguração deste centro, a associação também está programando um atendimento domiciliar para as pessoas que não têm condições de ir até a ABEM.