CAPA

Conscientização,
o passo para o sucesso

O êxito do transplante depende das ações dos médicos, pacientes, familiares
e da sociedade

“Eu sempre desconfiei que o meu filho Gustavo, de sete anos, tinha alguma coisa de anormal. Ele é muito baixinho, mas todos os pediatras que consultava diziam que ele não tinha nada. Os médicos desconfiaram da hipófise. Eles fizeram uma bateria de exames e descobriram uma alteração na uretra. Os médicos se assustaram porque ele não tinha anemia e ninguém desconfiava que ele poderia ter insuficiência renal”. O mundo de Silvia Andréa, a mãe do garoto, desabou. Aquela família iria entrar no mundo real dos transplantes. Muitas vezes, para o final da história ser feliz, tudo vai depender da consciência das pessoas, sejam elas doadoras, pacientes ou médicos.

O final feliz da história de Gustavo ocorreu nove meses depois de os médicos terem descoberto a insuficiência renal dele. Os exames detectaram que a própria mãe, Silvia Andréa, poderia ser a doadora do rim para o garoto. “Foi o maior presente da minha vida. Para superar a ansiedade e o medo que tinha, sempre fazia perguntas para os médicos, para as pessoas que conhecia no hospital que já tinham feito o transplante há dez anos e levavam uma vida normal. Esse era o meu conforto”.

Apesar das grandes dificuldades, como a de não comer doces, por exemplo, a recuperação de Gustavo ocorreu de forma melhor do que o esperado. Depois de 28 dias da cirurgia, a competição pela vida teve mais uma vitória. Ele correu a maratona para transplantados, organizada pelo Dr. Flávio de Paula, secretário da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO). “Transplante leva à sobrevida e à qualidade de vida? Taí a prova. Foi uma das coisas mais bonitas que fiz em minha vida. O Gustavinho é um resgate de cidadania”.

O objetivo da prova atlética, muito além do que a própria competição, era dar um retorno para a população e divulgar a importância que as campanhas pelos transplantes têm. Segundo Dr. Flávio, apesar de todas as conquistas e de histórias como a do garoto Gustavo, os obstáculos são enormes. “É preciso aumentar o número de doadores, o que requer informação e educação da população. Todos devem se conscientizar de que o ato de doar pode salvar vidas”, diz Dr. Flávio. Além disso, outra grande dificuldade a ser vencida é a questão da notificação por parte do profissional médico. “Esta comunicação, para nós, ainda é um grande empecilho”, diz Dr. Flávio. Só com esta informação dada pelo médico, de que existem potenciais doadores sob os seus cuidados, é que o processo do transplante poderá ter o seu início.

Como é feito o transplante

Os transplantes são realizados para substituir um órgão que está no estágio final do seu funcionamento ou quando o tratamento médico ou cirúrgico convencional já não for mais eficaz. Esta cirurgia pode significar para muitos uma nova vida e para outros a transformação de um estado grave para uma vida normal. A cirurgia pode ser feita a partir de doadores vivos, como o caso de Gustavo, ou então a partir de órgãos de pessoas que já morreram (veja quadro). Ninguém, por exemplo, consegue viver sem o coração ou o fígado. Mas, com apenas um rim, como é o caso de Silvia Andréa, é possível ser bastante feliz.

Para o transplante ser feito, primeiro, é necessária a confirmação da morte cerebral do paciente. O segundo passo, também delicado, é a abordagem da família. Sem a autorização dos parentes nenhum médico pode retirar os órgãos de um ser humano. “Muitas pessoas têm medo da morte e não se preocupam com a doação de órgãos enquanto estão vivas, porque é muito mais fácil não pensar neste assunto”, afirma Dr. Flávio.

Após a notificação do médico e o aceite da família, toda uma infra-estrutura entra em ação. Todo o processo envolve diversos profissio-nais. A polícia militar ajuda na localização de famílias e no sistema de resgate urbano que leva o ferido ao hospital. Os assistentes sociais dão apoio emocional aos familiares. Os médicos, de vários níveis cirúrgicos, vão trabalhar para a retirada, o recondicionamento e a distribuição do órgão doado. O último capítulo deste processo é a cirurgia. “Você tem uma liberdade muito maior. Não existe aquela prisão de quatro horas à máquina de hemodiálise”, explica Mac Masao, que já fez o transplante de rim.

Uma nova história vai começar. Mesmo com um órgão novo em seu corpo, outro cuidado que o trans-plantado deve ter é o de combater a rejeição destas novas estruturas. Hoje, já existem medicamentos, distribuídos gratuitamente pelos SUS (veja na pág. 19), que ajudam nesta questão.

A fila de espera

A fila de espera é um estágio importante na trajetória de quem busca um transplante. Ele é cercado de angústia. Mais de 50 mil pessoas aguardam por um órgão, segundo dados de dezembro de 2002 do Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde (SNT-MS). O maior número de pacientes na fila são os que esperam pelo transplante de rim, devido a doenças como Diabetes e Hipertensão. A família tem uma importância fundamental quando uma pessoa vai fazer um transplante, ao dar carinho e acolher o paciente. “Algum familiar também necessita saber sobre o tratamento, porque se o paciente passa mal, ele saberá informar sobre a medicação. É importante para o tratamento”, diz Neide Anselmo de Oliveira, assistente social da unidade de transplantes renais do Hospital das Clínicas de São Paulo.

Em 1997, Nilza Nascimento da Silva, paciente renal crônica, manifestou a doença. Ela só descobriu sua insu-ficiência renal um ano depois. Desde 1999 faz uma hora e meia de diálise de segunda a sábado. “Quando eu descobri a doença, não acreditava, porque antes me falavam que tinha anemia e pressão muito alta. De repente, saber que iria depender de uma máquina para viver foi muito difícil. Não tinha idéia do que era uma diálise, nunca tinha passado pela minha cabeça que um dia isto fosse acontecer comigo”. A diálise é o tratamento utilizado pelo doente renal crônico que filtra o sangue e retira o excesso de impurezas.

A vida de Nilza, depois que ela entrou na fila de espera há quase dois anos, mudou muito. “Agora não tenho mais aquela ansiedade de estar na fila. No primeiro ano, só se fala de transplante, depois a ansiedade passa. Quem está na fila de espera não pode deixar a peteca cair em hipótese nenhuma. Hoje as máquinas e os profissionais estão muito mais atualizados do que há dez anos. A espera de um transplante pode ser grande, mas a possibilidade de nós vivermos com qualidade está maior”, diz Nilza que em setembro de 2002 resolveu criar o Nurec - Núcleo de Renais Crônicos do Instituto Central do Hospital das Clínicas - para tirar as dúvidas dos pacientes renais.

O aprendizado

A qualidade de vida melhorou. Com mais consciência e atitudes humanizadas, transplantados e pacientes que aguardam na fila podem viver com mais esperança. A vida plena, em três dimensões, é possível também para eles. O lado humano da vida aflora quando grandes dificuldades apare-cem. “O que aprendi, e digo para as pessoas que estão na mesma situação, é nunca desanimar, manter sempre a cabeça erguida e ter força para fazer tudo o que é preciso”, diz Silvia Andréa, a mãe do jovem corredor Gustavo. Para ela, se esta história não tivesse ocorrido dentro da sua casa, ela jamais conheceria este problema de perto. “Se pudermos ajudar uma pessoa que necessite de transplante isso já nos deixará preenchida como ser humano. As pessoas precisam ser informadas. Assim elas vão descobrir que há muitas formas de ajudar”.